"Journal d'un vampire en pyjama" est le récit autobiographique de Mathias Malzieu. Le chanteur du groupe Dionysos, auteur de "La mécanique du cœur" a été touché d'une grave maladie de moelle osseuse, l'aplasie médullaire. Dans ce livre, il raconte tout ce qu'il a traversé, depuis les premiers symptômes de sa maladie, jusqu'à sa guérison.
Très touchant. La réalité de la maladie saute à la figure. Le style très poétique de Mathias Malzieu aboutit à un témoignage plein d'espoir, loin d'être larmoyant. Même si le ton est léger, on se rend compte des difficultés énormes qu'il a pu rencontrer.
Il se livre à nous sans fioriture. J'ai découvert qui était cet artiste. Son cerveau est en total ébullition face à la vie! Un grand enfant surfant sur un skate dans les rues de Paris, une personne qui se bat pour ses objectifs et ne lésine pas sur l'effort à donner. Jusqu'à ce que son corps lui rappelle que le repos est nécessaire, que ce n'est pas une machine.
En parallèle, j'ai aussi découvert ce qu'était l'aplasie médullaire dont je ne connaissais pas l'existence. Et là je suis fière de ce que peut apporter la recherche scientifique. Au bout des labos, il y a des médecins qui peuvent apporter des solutions concrètes aux patients.
En revanche - au risque que cette pensée puisse sembler déplacée -
je n'ai pas pu m'empêcher de me poser la question : est-ce la même chose
pour tous les malades ou bien le fait de s'appeler Mathias Malzieu apporte un certain privilège? (en même temps, tant mieux pour lui). Sincèrement, ayant entendu ce qu'a traversé une connaissance souffrant d'un cancer avancé, je n'ai pas reconnu cette empathie, ce cocon où tout roule, étape après étape. Il lui a fallu se décarcasser pour savoir ce qu'elle allait subir, elle ne savait pas quel état le "planning", comment elle allait pouvoir rentrer chez elle, etc.
Maintenant, j'aimerais bien un fauteuil-œuf! :op
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